Inés Figueras es madre de dos hijos que requieren necesidades especiales en el aprendizaje. Tras un arduo periplo con el mayor, de 17 años de edad, Ángel Luis, diagnosticado con Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH), ahora todos sus esfuerzos se centran en mejorar la calidad de vida del menor, John Jairo, de nueve años de edad y con autismo no verbal.

Habla de la importancia de solucionar las carencias de primera necesidad y de dotar a la Isla de espacios para las familias, tales como la propuesta de una escuela de padres que permita a los progenitores contar con la formación adecuada para atender las necesidades de sus hijos e hijas.

“Nos vemos abandonados”, señala esta madre. Comenta que, a diferencia de la situación a la que tuvo que enfrentarse con el mayor de sus hijos hasta que pudo acceder a un programa de mejora del aprendizaje y del rendimiento (PMAR) en el IES Las Maretas, “a día de hoy lo que reclamamos es un derecho”. Expone que “a los políticos se les llena la boca cuando hablan de inclusión, pero que como tal no existe”.

La ausencia de personal especializado para atender las necesidades especiales de los menores con alguna discapacidad así lo demuestra. Tampoco ayuda a estas familias los trámites burocráticos para acceder a las subvenciones de dependencia o becas, y las dificultades de padres y madres para conciliar la vida laboral con la familiar en un hogar donde algunos de los miembros requieren vigilancia las 24 horas del día los siete días de la semana.

Con John Jairo las primeras dificultades comenzaron a la hora de conseguir un diagnóstico con una larga lista de espera, dado que solo existe un especialista en la Isla, pero también la ausencia de una formación para esos padres y madres que de buenas a primeras tienen que afrontar el papel de cuidadores.

Asimismo, existen trabas para lograr una terapia adaptada a las necesidades de los pequeños o la ausencia de una inclusión real en los centros educativos. “El sistema educativo está impidiendo que menores con capacidades diferentes o que requieren de mayores necesidades cuenten con estos recursos no porque los centros no quieran, sino porque no hay planes de estudio adaptados”, comenta Inés que ya sufrió con su hijo mayor las dificultades para disponer de opciones acordes a sus capacidades de aprendizaje lo que generó en el adolescente problemas de autoestima al no poder alcanzar satisfactoriamente las exigencias educativas.

“Mi hijo necesita terapia pedagógica y logopédica que debería cubrir la Seguridad Social”

Inés guarda una carpeta de su hijo mayor, Ángel Luis, antes de formar parte del programa educativo PMAR, con partes diarios por problemas de comportamiento. “Son chicos que al comprobar cómo no encajan en el sistema y que a pesar del esfuerzo realizado y las horas dedicadas al estudio no alcanzan los objetivos deseados y son incapaces de aprobar exámenes. Llegan a la adolescencia con una imagen negativa de ellos mismos, pensando que son inferiores al resto”, enfatiza.

“Ahora se habla mucho de inclusión. La Consejería de Educación te vende una idea sobre el papel, pero a la hora de la verdad no hay una inclusión real”, insiste. Así se demuestra con la ausencia de personal especializado en los colegios para atender las necesidades de su hijo pequeño, un menor con un alto nivel sensorial. “Es muy sensible, le molestan mucho los ruidos y se altera fácilmente. Cuando tiene una crisis se pone muy nervioso y con la envergadura que tiene se puede confundir”.

De esta manera, explica que a lo largo de la jornada escolar se pueden provocar situaciones estresantes por lo que, a pesar de estar incorporado en un aula ordinaria, presenta dificultades para permanecer en clase toda la jornada lectiva. “Está sobrecargado sensorialmente y precisa salir más a menudo del aula”, señala Inés.

“Los profesores no tienen formación, no hay un plan de actuación para niños con autismo con problemas sensoriales. Mi hijo está en una clase ordinaria con treinta alumnos donde se expone a numerosos estímulos, así como a cambios en sus rutinas que le generan una gran cantidad de estrés que podría hacerle detonar en alguna crisis en las horas escolares o bien cuando llega a casa. Educación no dota a los colegios de los recursos necesarios para atender estos diagnósticos”, añade.

John Jairo cursa tercero de Educación Primaria en el CEIP Antonio Zerolo, único centro junto al CEIP Capellanía de Yágabo con proyectos de pilotaje que les permiten la adaptación de sus enseñanzas a los menores con discapacidad. El programa contempla dotar a los colegios de un equipo de profesionales con mayor grado de experiencia en el campo de la metodología del aprendizaje y personal especializado. Aun así, la alta demanda de alumnos impide mantener una ratio adecuada de técnicos auxiliares. Inés calcula que en el Antonio Zerolo puede haber una veintena de menores con autismo, en diferentes grados, que precisan de personal auxiliar para que les acompañen a clase”.

Inés propone una escuela de padres para formar a los cuidadores en estos trastornos

Inés expone la dificultad para alcanzar los requisitos de Educación al objeto de dotar de mayores recursos a estos centros, como demostrar que se trata de un trastorno de la conducta y que muchos de estos menores autistas no lo tienen. “Diagnósticos como el de mi hijo no entran en los parámetros que Educación entiende que deben ser los establecidos”. La falta de empatía a la que tiene que hacer frente en situaciones diarias es otra de sus preocupaciones. Inés cuenta una situación ante la que madre e hijo tuvieron que enfrentarse: “John Jairo necesitaba hacerse una radiografía, pero a mi hijo le daba miedo y comenzó a forcejear y gritar. La respuesta del técnico fue que o se estaba quieto o nos tendríamos que ir sin realizar la prueba”.

Conciliación familiar

En cuanto a la conciliación familiar, Inés, que trabaja como camarera en el bar La Recova, considera que ha tenido suerte a nivel laboral, con un empleo en el que le han ofrecido la posibilidad de compatibilizar la vida familiar y con una flexibilidad que le permite atender las urgencias que puedan surgir, así como atender las necesidades de su hijo. Sin embargo, entiende que no todas las familias con hijos e hijas que precisan necesidades especiales a su cargo cuentan con estas facilidades. Al respecto, propone el establecimiento de una bolsa de empleo por parte de las administraciones donde los padres y madres con menores a su cargo con discapacidad puedan encontrar un trabajo que les permita conciliar la vida laboral y familiar.

Este verano, Inés disfruta de la ventaja de que su marido se encuentra de baja médica en casa y puede hacerse cargo del pequeño John Jairo, lo que le permite acudir sin problema a su turno en la cafetería. De lo contrario, algunos de los dos progenitores tendría que haber abandonado su empleo para estar con su hijo. Otra opción habría sido inscribir al menor en el campamento de verano inclusivo de Creciendo Yaiza, uno de los pocos que realmente cuenta con personal para atender a menores con discapacidad, aunque con la dificultad añadida de tener que desplazarse todos los días a Costa Teguise, núcleo donde la asociación desarrolla esta actividad, además de Playa Blanca.

Una bolsa de empleo adaptada a las necesidades de los progenitores es otra demanda

Inés dice que desde el Ayuntamiento de Arrecife, municipio donde reside la familia, se anunció la puesta en marcha de campamentos inclusivos, pero que una vez que fue a informarse sobre los mismos descubrió que no ofrecían la suficiente garantía de contar con el personal especializado adecuado que pudiera atender el espectro de autismo de su hijo.

Pero no solo en verano hay dificultad para ocupar el tiempo libre de estos menores. La ausencia de actividades deportivas en el periodo escolar que ofrezcan cabida a alumnos como John Jairo es un hecho. “Se habló de la puesta en marcha de actividades deportivas para niños y niñas del aula enclave, sin embargo ¿qué ocurre con un estudiante como mi hijo que cursa sus estudios en una aula ordinaria? Mi hijo necesita que le acompañe alguien que sepa tratar su diagnóstico y cómo afrontar las situaciones que puedan originarse”, explica. Es por ello, que la familia optó por acudir al curso de natación de la asociación Creciendo Yaiza, entidad especializada en atender este tipo de necesidades especiales.

En cuanto a las subvenciones, Inés expone la demora y escasez de las mismas. “Mi hijo tiene reconocida la discapacidad en un 46 por ciento. En diciembre nos encontramos pendientes de renovar este certificado, trámite que, sin embargo, no pudimos hacer hasta el mes febrero y cuya resolución no nos llegó hasta marzo, por lo que no pudimos acceder a los programas de ayuda hasta abril”. Los retrasos en el cobro de las becas para niños con necesidades especiales se suceden año tras año. Unas ayudas que las familias deberían percibir todo el año en lugar de tan sólo los nueve meses del ciclo escolar. Tampoco cubren las terapias como la que debe recibir John Jairo de logopedia y que costea la propia familia. “Mi hijo necesita una terapia pedagógica y logopédica que debería cubrir la Seguridad Social los doce meses del año”, afirma.

Las ayudas no cubren el coste total de estas consultas por lo que esta madre reclama subvenciones con mayores dotaciones o bien que se amplíe el catálogo de gabinetes pedagógicos con los que la administración mantiene acuerdos. En su caso, continúa acudiendo al mismo gabinete al que recurrió con su hijo mayor y en el que supieron ver los primeros signos de alerta de autismo no verbal en John Jairo. “Me facilitó mucho el proceso que mi hijo fuera a un centro especializado al que ya estaba acostumbrado a acudir cuando íbamos a recoger a su hermano mayor y donde ya conocía al personal. En materia de autismo tiene mucha importancia la conexión del niño con la persona que le va a dar la terapia”.

Inés comenta que otra de las dificultades para las familias es hacer frente por primera vez al problema. “Cuando tienes que hacer el primer trámite mientras asumes que tu hijo tiene autismo te ves muy perdido. No en todos los trabajos te van a permitir el tiempo necesario para realizar todos los trámites necesarios para acceder a las subvenciones o acudir a las citas médicas”. Esta situación se agrava en las familias que carecen de arraigo en la Isla. Afortunadamente, Inés ha contado con un soporte familiar al ser de origen lanzaroteño.