En junio de 2021, Julia entregó los informes del neurólogo y de atención temprana de su hija Suri en el centro escolar CEIP Parque Natural Corralejo. A la semana de comenzar el curso, le dijeron en el centro que la niña tenía que volver a casa hasta que fuera evaluada por el equipo de Educación. Estuvo tres meses en casa sin escolarizar esperando la evaluación hasta que le dieron la opción de ir al aula enclave, pero ahí no acabaron los problemas. Este es su segundo curso y su madre, preocupada, asegura que es “como si estuviera en la guardería. Ella va a clase, juega y vuelve a casa, pero no aprende nada”.

La niña empezó con ataques epilépticos a los tres días de nacer. Luego, llegó el diagnóstico médico. La pequeña padece un posible trastorno autista, epilepsia y retraso intelectual. En la práctica, con cuatro años, no habla ni una palabra, no sabe vestirse, no controla el esfínter y va con pañales. “No es nada independiente”, cuenta su madre.

Suri tiene una libreta donde la profesora cada día anota lo que ha hecho en el aula enclave. Su madre asegura que, durante el primer curso, lo único que se escribió en el cuaderno “era la hora en la que la pequeña hacía pis”. Así fue hasta que habló con el inspector de Educación y se quejó. Necesito saber qué hacen en el colegio para reforzar yo en casa”, dice.

Julia asegura que la profesora del aula enclave no es mala, pero echa de menos más profesores especializados en el aula. “Realmente, es como si fueran cuidadoras y eso no es bueno para los niños”, sostiene. Suri solo tiene media hora a la semana con una especialista de audición y lenguaje. Su madre se ha percatado de que con ella ha aprendido algunas cosas, pero media hora a la semana es “insuficiente”. A su juicio, la incorporación de más especialistas ayudaría a paliar el déficit de este tipo de instalaciones.

A Julia le preocupa el futuro de su niña. “Quiero que cuando yo no esté ella pueda vivir sola, aunque tenga que estar en un centro que sea capaz de hacer cosas sola. Si sigue así, no va a tener nada de independencia”, lamenta.

Suri es amiga de Aymar. Deberían estar juntos en clase, pero el aula enclave les ha separado y solo coinciden las horas que Suri va al aula ordinaria. Desde que se conocieron han congeniado. Julia también es compañera de batallas de la mamá de Aymar, Graziana Morcaldi. Ella también lucha por que se mejore la enseñanza de su hijo al que unos test genéticos le han diagnosticado una mutación genética muy rara de la que solo hay unos 150 casos en el mundo.

Antes de comenzar la batalla educativa, Graziana empezó otra con Sanidad en busca de un diagnóstico para su hijo. Cuando el pequeño tenía dos años y medio, comenzó a tener unas conductas que pusieron a sus padres con la mosca detrás de la oreja. Hablaba menos de lo normal para su edad, era torpe en algunos movimientos y tenía un continuo aleteo en las manos. Luego llegaron los ataques epilépticos, los ingresos en el Materno Infantil de Gran Canaria y las pruebas en busca de diagnóstico.

Mientras estaba un día de piscina con su hijo, el teléfono sonó. Era del Materno Infantil para decirle que los estudios le habían diagnosticado falta de la sustancia blanca en el cerebro, lo que podía ser debido a una enfermedad neurodegenerativa, la conocida como leucodistrofia.

La mujer se quedó helada sin haberse acercado aún al agua. Al final, optó por irse a la sanidad privada, en Madrid, en busca de confirmaciones o descartes. Un estudio genético aseguró que el pequeño sufre una mutación genética que le ha dejado síntomas de rasgo autista y epilepsia. Esta mutación hace que tenga síntomas leves. “No hay cura, pero tiene posibilidades de avanzar a través de estimulación con logopedas, psicomotricidad y, sobre todo, trabajar mucho con él”, aclara su madre. La leucodistrofia quedó descartada por completo.

Graziana ha tenido que esperar un año para tener el informe psicopedagógico donde marcan las pautas y el número de horas de apoyo que debe recibir el alumno. “Dice que deben ser entre tres y cuatro horas de profesor cualificado a la semana y que como mucho se podrían llegar a cinco y en primaria a ocho”, explica.

Ella no ha quedado nada contenta. A su juicio, el niño debería estar cubierto con un apoyo especial, un profesor por lo menos la mitad de las horas de la semana. Si son 25 horas lectivas, por lo menos que tenga 12 o 13 horas cubiertas de forma individual para poder avanzar. En este momento, tiene cuatro horas a la semana con un profesor cualificado y no de forma individual sino con otros niños que tienen otras dificultades y patologías. “Debería ser un trabajo individual”, insiste la madre.

Los centros piden profesorado especializado para trabajar de forma individualizada

“Un niño como el mío, con muchas posibilidades, que lo entiende todo y que tiene síntomas de forma leve puede avanzar si lo ayudas. Si en vez de cuatro horas, tuviera el profesor ocho horas podría avanzar muchísimo. El plan no está siendo el mejor para niños con necesidades especiales”, lamenta.

Aún espera que le hagan la adaptación curricular. Mientras tanto, la profesora, para la que Graziana solo tiene buenas palabras, hace actividades con los niños y “luego, por su voluntad, las adapta a las necesidades de mi hijo”.

“En Europa todos los temas de inclusividad se han ido actualizando, pero Canarias está a la cola. Tenemos el peor sistema de inclusividad que hay en España y siempre porque faltan fondos y profesionales”, lamenta. Desde hace tiempo, Graziana no para de repetir que “la inclusividad es estar todos juntos y que haya las herramientas para ello”.

Faltan medios

Nazaret de León es directora del CEIP Agustín Millares Carló, un centro que abandera la inclusión en Fuerteventura. El recinto educativo es preferente para niños con problemas auditivos y motóricos. Cuenta también con dos aulas enclave. “La inclusión la trabajamos muchísimo porque, sobre todo, queremos que esos niños estén integrados con el resto que van a las aulas ordinarias”, asegura.

Sin embargo, no oculta algunos escollos para poder trabajar la inclusión. “Muchas veces falta personal y recursos”, reconoce y pone como ejemplo el pago con dinero del centro para “poder llevar a los niños a la piscina por la mañana para hacer actividades con ellos”. “Desde las instituciones esto no se trabaja. Hemos intentado que se nos subvencione, pero nada. Al final, tenemos que costear todas esas actividades”, lamenta.

Nazaret les recuerda, a quienes tienen que oírla, que estos niños carecen de oferta extraescolar por las tardes. “No pueden ir a ninguna actividad deportiva. Los padres costean todo: logopedas, fisios, etc. Creo que es un tema que, desde las instituciones, se debe trabajar más”.

La web de la Consejería de Educación del Gobierno de Canarias incluye un texto en el que se asegura que la diversidad constituye “una realidad en los centros educativos que ha de ser atendida por todo el profesorado” y se asegura que “la atención a la diversidad pretende, mediante la aplicación de diferentes medidas en el centro y en el aula, eliminar las barreras al aprendizaje, armonizando la respuesta a las necesidades educativas del alumnado, con la consecución de los objetivos de cada una de las etapas educativas”.

“Una cosa es lo que esté en la normativa y otra es lo que se gestiona en el día a día. Para implantar algo que requiere casi un trato individualizado, en muchas ocasiones, se precisa más personal. Carecemos de plantilla especialista en atención a las Necesidades Específicas de Apoyo Educativo (NEAE). Se ha agotado hasta la lista de maestros y maestras que atienden a este tipo de alumnado”, explica la orientadora educativa Rita Rodríguez.

Esta profesional insiste en que “incluir es estar dentro del aula con niños de diferentes características, pero que sean atendidos según las individualidades”. Expone cómo, en general, al alumnado con dificultades o algún tipo de atención especial se le introduce en un aula ordinaria. “Incluso, el alumnado del aula enclave hace visitas al aula ordinaria y es atendido en ellas, pero en ese aula ordinaria hay 25 alumnos y alumnas. Tendría que ir con alguien que lo guíe para que no se pierda en el aula y es ahí donde faltan esos apoyos”.

El otro hándicap que se encuentran los centros educativos canarios es la falta de profesionales especializados, una realidad en la que coinciden padres y profesorado. Nazaret de León reconoce que el profesorado de Pedagogía Terapéutica sí está formado, pero el resto recibe a niños con diversas características y “no está formado”. Y pone como ejemplo la educación física con un niño motórico, que “cuesta un montón porque el niño está limitado en muchas cosas”.

Suri, en un parque infantil.

Más autismo

Nazaret alerta de cómo cada vez están entrando más niños de tres años con autismo en los centros. “En nuestro caso somos centro de Trastorno de Espectro Autista (TEA) y nos dan formación y nos ponen recursos, pero hay colegios a los que les están entrando niños TEA y no tienen ningún recurso ni el profesorado recibe formación. A la docente que le toca, tiene que tirar como pueda y buscarse la vida”.

Tamara Castañal está acostumbrada a que la llamen del centro escolar de su hijo Adei para decirle que vaya a cambiarle los pañales porque el pequeño se ha orinado. Este es su primer año de escolarización. Va al CEIP Morro Jable. El pequeño tiene diagnosticado Trastorno del Espectro Autista y aún no controla el esfínter. El centro no tiene un auxiliar que pueda hacer estas funciones.

“A mi hijo lo tienen en clase como si estuviera en el patio”, lamenta Tamara

Hace dos meses, Tamara recibió los resultados del informe de la Consejería de Educación. “En él determinaban que lo mejor era ir a un aula enclave, porque la modalidad ordinaria no tiene el apoyo que se necesita para el niño”, explica su madre. Ella no ha quedado contenta con la contestación. Cree que por tener un TEA no se debe derivar a su hijo a un aula enclave. “Prefiero que esté en un aula ordinaria, pero con apoyo dentro de esa clase”, sostiene. De las 25 horas lectivas, solo ocho está con un profesor de NEAE o de audición y lenguaje. El resto del tiempo, la profesora no tiene ningún apoyo dentro del aula. La solución, cree, estaría en reforzar con profesionales de apoyo en el aula.

“En Morro hay tres centros educativos, pero solo uno de ellos tiene aula enclave. En vez de poner el apoyo que se necesita en cada uno de los centros, creo que es más fácil para ellos ponerlos todos juntos dentro de un aula enclave”, opina Tamara. Y vuelve a insistir: “Yo lo que reivindico es que el aula enclave no sea una opción para mi niño, sino que se incorpore apoyo específico en el aula ordinaria”.

“Ya ha pasado el primer trimestre del curso, pero nadie me ha dado de momento un plan de trabajo y unas directrices para que la profesora las siga en el aula. Lo tienen en clase como si estuviera en el patio”, lamenta.

Tamara tiene claro que los propósitos de inclusividad en los colegios quedan en el papel. Y pone de ejemplo a su hijo. “Lo quieren sacar de la clase ordinaria porque tiene TEA, cuando mi hijo no tiene problemas con los ruidos ni por estar con los demás. De ellos, puede copiar conductas o cualidades, pero si lo sacan del aula ordinaria no están apoyando la inclusión, sino todo lo contrario”. Jacqueline Alonso contiene la respiración cada vez que su hija Thais coge el trasporte escolar adaptado que la devuelve a casa. “La trabajadora que se encarga del cuidado no está preparada para este tipo de alumnos que van a aulas enclave”, sostiene.

Echa en falta un cuidado más personalizado de los niños. Su pequeña es súper activa y deberían estar más pendientes de ella durante el recorrido o ir sentada a su lado. “Mi hija levanta el cinto y se sale por debajo. Debería sentarse con ella o estar pendiente de que no se levante y no optar por sentarse en otro lado”, opina.

Thais, de nueve años, padece el síndrome de Pitt Hopkins, una malformación genética de la que, en el mundo, hay unos 2.000 casos, de los que casi 50 están en España.

Jacqueline está satisfecha con el trato que dan a su niña en el aula enclave del CEIP El Ciervo, en Morro Jable, una de las 12 aulas de este tipo que hay en la Isla. Sin embargo, sabe que aún queda mucho por hacer en el centro y en el resto de los espacios educativos. “Creo que el concepto de integración se debe trabajar con el resto de los niños. Enseñarles a integrar a los niños que están en el aula enclave”. Y matiza que “el problema lo tiene el resto del alumnado que no los reconoce como otro compañero más”.

“Hay que hacerlos más participes de las situaciones que tienen estos niños”, considera. Se le ocurre, por ejemplo, celebrar el día de las enfermedades raras y “explicarles a los niños que existen muchas enfermedades raras y que en el centro hay compañeros con ellas”.

Las madres de Suri, Thais, Aymar y Adei solo desean una cosa, que nadie ni nada les ponga barreras a sus hijos en el contexto educativo, que nadie les corte las alas.