Un día de marzo de 2019 Ana Pérez sintió cómo el mundo se tambaleaba bajo sus pies. Una de sus hijas, Cynthia, de 23 años en ese momento, acababa de ser diagnosticada con cáncer de mama. Ana pensó que se volvía loca hasta que consiguió respirar y coger a la joven de la mano para iniciar juntas una lucha contra la enfermedad. En septiembre de este año, creó la Asociación Cáncer de Mama Metastásico Fuerteventura. Cada euro recaudado será para la investigación, aunque también quieren convertirse en una plataforma desde la que poner el oído para escuchar a pacientes y familiares.

Cynthia acababa de terminar los estudios de podología cuando empezó a notarse un bulto en el pecho. Corrió al médico y allí la intentaron convencer de que un bulto que “crecía tan rápido no podía ser malo”. Era 2018 y la familia Pérez vivía en Galicia. A Ana las palabras del doctor no la convencieron.“Yo, como madre, presentía que aquello era malo. Fuimos al médico de familia y de allí la mandaron al circuito de mama, donde una cirujana nos dijo que era imposible que fuera malo porque era muy grande y estaba creciendo muy rápido”, recuerda.

Madre e hija regresaron a casa poco convencidas. Sobre todo Ana, que siempre pensó en el peor de los casos. Más tarde, empezaron una lucha pidiendo que le realizaran una ecografía. Al final, la prueba llegó el 12 de marzo de 2019. En la consulta, los médicos le dijeron a Cynthia que existía un 90 por ciento de posibilidades de que el tumor fuera malo.

Ese día la joven tenía pensado viajar a Gran Canaria siguiendo una oferta de trabajo. Se subió al avión. Poco después, llegaron las peores noticias: sufría cáncer de mama. En noviembre de 2020 le diagnosticaron metástasis. Ana lloró y pataleó hasta que un día sintió que tenía que dejar las lamentaciones, abandonar el sofá y hacer algo por su hija. También por los enfermos que como Cynthia sufren cáncer. Pensó en alguna iniciativa que reportara dinero para destinarlo a la investigación. Buscó asociaciones de cáncer de mama en la Isla, pero no encontró. Solo la Asociación Española Contra el Cáncer atiende a pacientes en Fuerteventura.

“Hay que hablar del cáncer de frente porque así se ayuda a la gente”

Después de muchas llamadas y papeleo, decidió crear, junto a su pareja y sus tres hijos, la Asociación Cáncer de Mama Metastásico Fuerteventura. La sede sería en su casa, en el pueblo de Valle de Santa Inés.

Ana lleva días recorriendo la Isla presentando la asociación a todo aquel que la quiera escuchar. Le acompaña un abanico de propuestas. También un municipio, el de Betancuria, dispuesto a arrimar el hombro y a trabajar en la sombra para, entre todos, sumar euros. La asociación, asegura, centra su lucha en las reivindicaciones del colectivo de pacientes con cáncer de mama metastásico, aunque no quiere dejar atrás a otros pacientes con otro tipo de cánceres que también necesitan de su ayuda.

Más pruebas y búnker

Una de las principales luchas será reclamar más pruebas diagnósticas. “Hace falta que se nos escuche y que no se escatime en gastos con este tipo de pruebas”, insiste. “Nos llegan mensajes del tipo ‘Tócate para que no te toque’, pero es importante que los médicos apliquen la prevención y que los pacientes no tengan que esperar tanto”, añade.

Ana no para de insistir en que, si a su hija le hubiesen diagnosticado la enfermedad a tiempo, “la metástasis se podía haber frenado o tendría otro diagnóstico y cura. Hoy mi hija no tiene cura y es así porque la persona que estaba en atención al paciente no hizo bien su trabajo cuando le presentamos las quejas, ni tampoco la cirujana, que no la oyó. Hay que escuchar cada caso porque cada uno es único. No puede ser que a mi hija, con 23 años, nadie la escuchara porque decían que no tenía perfil ni antecedentes de cáncer”.

El cáncer de mama metastásico es la primera causa de muerte en mujeres de entre 35 y 50 años. Se calcula que el pasado año fallecieron 6.621 personas como consecuencia de esta patología. Muchas eran mujeres, pero también había hombres en las estadísticas. Ana se agarra a la investigación para intentar salvar a su hija. Sabe que a base de tratamientos se le puede alargar la vida hasta que consiga cronificar la enfermedad. De ahí que se aferre a la investigación como única solución.

La presidenta de la asociación explica cómo todos sus integrantes son voluntarios por lo que todo el dinero recaudado irá destinado a centros de investigación que trabajan con el cáncer de mama metastásico. De momento, Ana y su familia trabajan en la organización de una comida solidaria cuya recaudación irá destinada al Centro de Investigación del Cáncer de Canarias. “Hay que hablar del cáncer de frente porque hablando de esa forma se ayuda a la gente”, asegura Ana.

También denunciando las carencias sanitarias. La mujer lamenta los años que llevan sufriendo los pacientes oncológicos a la espera de que se termine el búnker de radioterapia, una infraestructura que evitaría el desplazamiento de los enfermos a otros hospitales de Canarias.

Ana rechaza la palabra búnker y prefiere hablar de centro oncológico. Recuerda el calvario que suponía para su hija tener que ir a Gran Canaria a recibir el tratamiento radioterápico. “Era horrible. Tenía que estar pasando los controles del aeropuerto con el drenaje y teniendo que mostrarlo. Era bastante dura la situación y de nada valían los informes que llevaba. Creo que debería existir algún protocolo donde se eviten estas situaciones o, incluso, se les dé preferencia a la hora de subir al avión”.

Lo recaudado irá destinado a centros de investigación del cáncer

Y añade: “Muchas de estas personas cuando llegan a la radioterapia ya han sido sometidas a una operación y al tratamiento de quimio y están muy débiles, por lo que habría que evitar esos desplazamientos”. A su juicio, el prometido búnker radioterápico, que en 2016 sacó a la calle a 15.000 personas para exigir su instalación en la Isla, evitaría los desplazamientos y que haya pacientes que se tengan que ir un mes a otra isla a tratarse alejados de la familia en unos momentos tan duros.

Más psicólogos

Ana aún recuerda cómo en la consulta del médico le soltaron a bocajarro a su hija que tenía cáncer de mama. “Tenía 23 años y la vida por delante cuando una radióloga se lo dijo. Ella salió a la calle sin un psicólogo que la apoyara”, lamenta. Para evitar situaciones similares pide más psicólogos, a través del Servicio Canario de la Salud, para ayudar a pacientes y también a sus familias. “Los familiares nos sentimos en tierra de nadie y necesitamos ser escuchados y cuidados”, asegura. “Es muy duro ser familiar de un paciente y convivir con personas que tienen un tratamiento de cáncer”, insiste. Es por ello por lo que reclama más terapias con psicólogos que “nos ayuden a entender todo el proceso por el que pasa el enfermo”.

Fuerteventura ha ido dando pasos en la atención a los enfermos de cáncer, aun así, desde la asociación opinan que hace falta más información para pacientes y familiares. Por ejemplo, que sepan que aquellos que lo necesitan pueden acudir a la Unidad del Dolor o tratamientos paliativos sin estar en fase terminal. “Ir no quiere decir que se esté en fase terminal, sino que es una manera de ganar calidad de vida y un día a día más fácil”, explica.

También demanda más acceso a la fisioterapia o a técnicas como el yoga, que han demostrado que ayuda a los pacientes oncológicos. Incluso, charlas con nutricionistas que informen y preparen a los pacientes ante los tratamientos fuertes que se les avecinan.

La Asociación Cáncer de Mama Metastásico Fuerteventura tiene sede en Valle de Santa Inés. Allí todo el pueblo, y el resto de Betancuria, se han implicado en el proyecto. “Desde la asociación queremos fomentar la unión y el vivir, apostar por la vida y hacer cosas divertidas que den vida al pueblo”, asegura su presidenta.

En el cáncer no todo es malo. Rosario, de 74 años, llevaba un tiempo deprimida. La noticia de que su nieta Cynthia padecía cáncer la dejó tocada y la llegada de una pandemia que ha azotado, especialmente, a las personas mayores terminó de hundirla, además de obligarla a estar encerrada en casa, sin poder ver a sus amigas o ir a las clases de baile y rondalla. La llegada de la asociación ha vuelto a ponerle las pilas. Ahora recorre las calles del pueblo vendiendo pulseras para recaudar dinero para ayudar a enfermos como su nieta.

Auxiliadora, de 78 años y tía de Ana, también se ha puesto a hacer pulseras, llaveros y muñecas que vende entre sus vecinos y conocidos en Tenerife. Mientras tanto, los sobrinos de Ana dedican el tiempo libre a hacer pulseras rosas, el color que representa la lucha contra el cáncer de mama. Pulseras similares a las que un día Belén, de Betancuria, regaló a Ana y sus hijas. Ninguna de ellas está dispuesta a quitársela.