“La Administración sigue por detrás de nuestros derechos y no se respetan los derechos de los niños”, dice Ricardo Ballesteros, de la asociación vecinal Argana Viva. La comisión de accesibilidad de esta asociación se reunió con familias de niños y jóvenes con diversidad funcional para conocer y recoger sus necesidades y las carencias o inexistencia de recursos para su atención en el ámbito educativo y sanitario. Los problemas son muchos, y en los dos ámbitos.

Atteneri y Elsa son dos de estas madres que tienen hijos con necesidades especiales. En ambos casos, sus hijos van a cumplir cuatro años y se encuentran con problemas muy similares, pero el espectro es muy amplio y las necesidades también: hay distintos tipos de autismo, niños con trastornos de atención e hiperactividad (TDAH), síndrome de Down, etcétera. Los diagnósticos y las necesidades son variados. Las carencias son comunes. Y las sensaciones también: “Nos hacen sentir que estorbamos”, dicen, convencidas, ante la Administración: “Lo sentimos así, que estorbamos”.

“Cada vez que te tienen que valorar sientes que eres un estorbo”. Faltan medios y falta interés, señalan. Empezando por las necesidades educativas, reclaman que haya más auxiliares educativos, que apoyan al profesorado y se ocupan de los niños con estas necesidades. Hay muchos colegios que no tienen auxiliares o que los tienen solo uno o dos días a la semana.

Otra opción es el Aula Enclave, donde solo van niños con necesidades especiales, un máximo de cinco o seis por aula. Pero tampoco las hay en todos los colegios, ni siquiera en todos los municipios. Señala Atteneri que hay siete en los 43 colegios de la Isla, y que no existen ni en Yaiza ni en Haría. Ella vive en Arrieta y tiene que llevar a su hijo a Titerroy porque en su colegio tampoco había auxiliar. Dice que además “hay una larga lista de espera” para entrar en estas aulas.

Tanto los auxiliares, en clase con el resto de los niños, como el Aula Enclave, tienen sus ventajas y sus inconvenientes. Depende del niño y de su edad. Hay madres que prefieren que sus hijos vayan a clase con todos los niños, porque aprenden de los demás. “Y al revés también”, puntualizan. “Lo mejor es que se puedan adaptar a una aula ordinaria”, señalan. “Los niños neurotípicos aprenden de ellos y al revés, pero es complicado porque cada niño es diferente”, señala Elsa.

También apuntan que faltan profesores terapeutas. Otro problema es el comedor. “No te los cogen, aunque evitan decir claramente que no los admiten porque son empresas externas y no tienen personal”, dicen. A veces hay otras opciones. Los sacan una hora antes de clase para que coman, pero eso les resta horas que son necesarias. “¿Le quitas motricidad o música para que coma antes?”, se pregunta Atteneri.

Elsa dice que deben comer con todos los demás. “Buscamos la inclusión y ellos actúan por imitación, si ven que comen los otros, comerán, el efecto reflejo es muy importante”. En algunos colegios no se cubre ni el comedor ni la recogida temprana, que son servicios externos. Dicen que, si el auxiliar estuviera contratado durante más horas podría atenderles en esos servicios.

El verano también es un problema, porque un campamento inclusivo puede costar unos 600 euros al mes “pero son como terapias, no es un campamento como el resto”, añaden. Las notas también son un problema. “Si aprueban, entonces Educación nos hace menos caso porque piensan que ya van bien”, aseguran.

El gasto en pañales y medicación llega a superar los 100 euros al mes

Por otra parte, los niños tienen una maduración distinta, y cuando empieza el colegio, en septiembre, es un estrés para las madres. Muchas comentan los niveles de ansiedad que les provoca el inicio del curso. Y hay temores que se confirman, como el del cambio de pañales. Tienen que cambiarlos los padres o las madres en el colegio “pero siempre nos culpabilizan, constantemente”, señalan. “Lo del control de esfínteres crea ansiedad y, a veces, simplemente, no se puede, por una cuestión de maduración o de propriocepción”. “En septiembre, todas acabamos con ansiedad, aunque hay problemas todo el año, empezar el curso es mucha presión, es un problema”, añade.

Atteneri está de baja médica y Elsa dice que ha tenido que rechazar varios trabajos porque “es imposible conciliar”. Dicen que esto es habitual, lo de rechazar trabajos o lo de optar por media jornada, para poder atender a los niños. Este grupo de madres ha formado una red de apoyo por WhatsApp y dice que van a comenzar a mover por redes sociales sus necesidades para que este problema tenga visibilidad.

Sanidad

Las madres denuncian que en Lanzarote no hay neuropediatra ni neurólogo y que las valoraciones para todos los niños pasan por una psicóloga del centro de salud de Tías y conllevan un retraso considerable. “A mi hija nunca la ha visto un neurólogo ni un neuropsiquiatra”, dice Elsa, que asegura que ha pasado ya un año y medio desde que le hicieron las pruebas genéticas y aún no sabe el resultado. “Si me quiero animar a tener otro hijo, no sé si hay un componente genético”, señala y asegura que “el diagnostico precoz es imprescindible”.

Una vez que se tiene el diagnóstico, se puede optar por acogerse a la Ley de dependencia, que puede suponer una espera de dos años y un máximo de 380 euros al mes, que es esencial porque el gasto es muy alto. Calculan entre 500 y 600 euros extra al mes, por las clases de logopedia, actividades de apoyo o guarderías.

Elsa señala que a su hija, que no se comunica verbalmente, le dieron 40 sesiones de logopedia por la Seguridad Social y que ahora lleva 10 meses esperando a que la vuelvan a llamar. Y después están los pañales y la medicación, que en el caso de Atteneri supera los 100 euros al mes. “Yo no quiero que me ingresen un dinero cada mes, preferiría que la Administración ponga un servicio que necesite, y ya está”, dice Atteneri.