Juana, de 86 años, cuidó de sus cinco hijos y de sus nietos hasta que apareció la enfermedad del alzhéimer y la historia se dio la vuelta. Desde entonces, su hijo Antonio Barrera se ha tenido que hacer cargo de ella y dedicar las 24 horas del día, los 365 días del año, a su atención.

Encuentra respiro en el Centro de día de Puerto del Rosario y en el servicio de ayuda a domicilio, gestionados por la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzhéimer (AFA). Pero es solo una gota de ayuda en medio de una carrera de obstáculos diarios.

Hace cinco años Juana comenzó a no seguir el hilo de las conversaciones, a confundir nombres y datos y a tener actitudes que desconcertaban a su entorno familiar. Luego le diagnosticaron alzhéimer, la demencia más frecuente, que padecen 1,2 millones de personas en España y de la que cada tres segundos se diagnostica un nuevo caso en el mundo.

Cuando apareció el alzhéimer, Antonio, o Tony como le conocen su familia y amigos, y su mujer, Beatriz Fernández, se tuvieron que hacer enfermeros para poder cuidar a Juana sin haber pasado antes por la escuela de Enfermería. También hacer de psicólogos de ellos mismos para poder hacerse a la idea de lo que estaba por llegar.

Cinco años después, Beatriz echa en falta psicólogos y más reuniones con los familiares de enfermos que les asesoren sobre cómo actuar cuando la enfermedad llama a la puerta. Tony recuerda cómo, a partir del diagnóstico de su madre, todo “cambió de la noche al día”.

Desde entonces, su vida y la de su mujer son una continua rutina. Tony inicia el día a las seis de la mañana. A esa hora tiene que empezar a preparar a su madre, darle de desayunar y vestirla antes de comenzar a trabajar a las siete y media. Hasta hace unas semanas Juana acudía junto a una veintena de enfermos al Centro de familia Lluvia hasta que la asociación tuvo que entregar el local al Ayuntamiento de Puerto del Rosario. Desde hace poco, acuden a un centro asistencial cedido por el Cabildo de Fuerteventura.

Por la tarde, una cuidadora a domicilio de AFA se encarga de cuidarla durante una hora. Es el tiempo para el paseo que cada día Juana hace junto a la cuidadora por las inmediaciones de su barrio. El resto de la tarde y la noche está de nuevo a cargo de su hijo. A veces, Juana no concilia el sueño o se levanta varias veces en la noche. Su hijo tiene que estar a su lado, aunque tenga que levantarse al día siguiente a las seis de la mañana.

Falta de ayuda

Beatriz lamenta la falta de ayudas. “No podemos hacer nada, ni siquiera ir a comprar por la tarde porque estamos intranquilos, nos llaman que se cayó y tenemos que salir corriendo para llevarla al hospital”. Por ello, echa en falta que el Centro ofrezca un servicio de tarde para estas personas, las suficientes horas para ellos puedan organizar temas como la compra, hacer la comida del día siguiente o atender a su hija pequeña. En definitiva, poder conciliar.

Tony insiste en que “son insuficientes las horas de acogida”, mientras su mujer se pregunta: “¿Qué hacemos con ellos por las tardes? Estas personas en casa sin hacer nada ni estar entretenidas se vuelven locas. No paran de un lado para otro. Tienes que estar pendiente hasta de que no se escape”, explica.

La pareja también reclama que se incrementen las horas de la ayuda a domicilio. Hasta ahora, Juana tiene concedidas siete horas a la semana, las estipuladas por tener un grado dos de alzhéimer. El médico de cabecera ya le ha puesto el grado tres, lo que permitiría ampliar el horario del cuidado a domicilio. En mayo del año pasado lo solicitaron, pero siguen esperando a la valoración de los trabajadores del Cabildo.

La falta de transporte ha obligado a cerrar los centros para enfermos de alzhéimer que tiene AFA en Morro Jable y Corralejo. También ha saltado la alarma por la posibilidad de que desaparezca el servicio de ayuda a domicilio por falta de financiación. Incluso la Asociación, que asiste a unas 60 familias, anunció su intención de dejar la Isla y animó a las familias majoreras a crear una entidad propia en Fuerteventura. Algunos temieron que, incluso, se dejara de prestar el servicio del Centro de día.

Tony y Beatriz no quieren pensar qué podría pasar si esto ocurre o si se elimina la ayuda a domicilio. Posiblemente, Tony tendría que dejar de trabajar. Ya tuvo que renunciar a su anterior trabajo como chófer de guaguas para poder tener los fines de semana y los días festivos libres para cuidar a su madre.

Desde el Cabildo de Fuerteventura lo niegan rotundamente después de haber aprobado una moción institucional en la que se acuerda establecer las medidas necesarias para asegurar el mantenimiento del servicio a personas afectadas por la enfermedad de alzhéimer y otras demencias en centros de la Isla.

Precisamente, los cabildos se encuentran en negociaciones con el Gobierno de Canarias para buscar fórmulas que les permitan gestionar este servicio. Tony tuvo que tomar hace tiempo una decisión difícil: la de pedir una plaza para su madre en la residencia de ancianos de Casillas del Ángel. “Sé que podré ir a verla los días que libre, pero me cuesta hacerme a la idea aunque sé que allí estará bien cuidada”, comenta.

Sin embargo, Antonio y Beatriz se han topado de nuevo con los trámites burocráticos. Llevan un año moviendo papeles y tampoco han logrado avanzar mucho. Y es que en temas de dependencia y mayores parece que todo son obstáculos.