Juani Romero se vio un día en una silla de ruedas en el aeropuerto de Fuerteventura sin saber dónde ir. Hasta allí la había llevado un avión desde Gran Canaria tras permanecer cuatro meses ingresada en el Hospital Insular después de que se le reventara un tumor cerebral y le ocasionara un daño cerebral. No sabía qué hacer, dónde acudir ni cómo sería a partir de ahora su vida en Fuerteventura con una lesión cerebral. Tampoco qué servicios médicos podría tener en la Isla en el largo proceso de recuperación.

El sentimiento de Juani es similar al que sienten muchos pacientes que han sufrido un daño cerebral en Fuerteventura. Es decir, una lesión causada por un ictus, tumor cerebral o un traumatismo craneoencefálico. Con ganas de buscar alguna solución, en abril de este año, Juani Romero y su pareja, Enrique Santana, junto con Nayra Rodríguez, crearon la Asociación Adacea Fuerteventura.

El 26 de octubre de este año se dieron a conocer a la sociedad majorera coincidiendo con el Día nacional del Daño Cerebral Adquirido. Ese día visitaron el Cabildo. Los políticos del plenario se hicieron la foto en las escalinatas de la institución y hablaron de promesas. Ahora, Juani solo espera que esas promesas lleguen a alguna parte.

Pero, ¿por qué Juani decide crear una asociación de daño cerebral en Fuerteventura? La respuesta se encuentra dos años atrás. En pleno confinamiento, Juani empezó a sentir convulsiones, pérdidas de conocimiento y la mitad del cuerpo paralizado. Fue a Urgencias del Hospital y allí la enviaron a casa de nuevo con la recomendación de que guardara reposo. Lejos de mejorar fue a peor. Al día siguiente, tuvo que volver a Urgencias. Sobre la marcha se activó el protocolo que debía derivarla de urgencia en un helicóptero a Gran Canaria.

Juani padecía un tumor cerebral que se le había reventado. A las tres semanas de ingresar en el Insular de Gran Canaria se lo extirparon, pero el derrame había dañado las neuronas. Estuvo cuatro meses ingresada en Gran Canaria, dos y medio en la Unidad de Lesionados Medulares, sujeta a una rehabilitación intensiva. A finales de julio, regresó a Fuerteventura.

Tras meses tocando puertas en busca de ayudas y desembolsando dinero en especialistas y servicios médicos, Juani decidió crear Adacea Fuerteventura. La mujer lleva unas semanas atendiendo a los medios de comunicación y dando a conocer los objetivos de la asociación. Llega a la cita con Diario de Fuerteventura junto a su pareja. Un andador le ayuda a moverse. La enfermedad le ha dejado secuelas al andar, pérdidas de memoria y reducida la movilidad de una parte del cuerpo. También padece problemas en el control motor y en la comunicación; la parte emocional, su personalidad y la recepción de la información también se han visto afectadas, además de tener dificultades para las actividades de la vida diaria como vestirse, asearse o comer.

Se sienta en una cafetería de la capital y empieza a hablar de Adacea. “Surge para reivindicar los problemas y las carencias que tenemos en la Isla”, responde a la primera pregunta. Y añade que “surge con el objetivo de poder ayudar a todas las personas que se han sentido como yo” y ¿cómo se ha sentido? “pues como un trapo sucio al que nadie quiere”, responde. “Al llegar a Fuerteventura nos encontramos solos”, asegura esta mujer.

Una de las primeras puertas a la que llamó fue al Ayuntamiento del municipio en el que reside, Tuineje, “pero allí no teníamos ayudas”, sostiene. Tras tocar las puertas del Consistorio y la Seguridad Social ha llegado a la conclusión de que “no están preparados ni la sociedad recibe ayudas por parte de las administraciones”.

Según los últimos estudios en neurología, en todo el país viven 420.060 personas con daño cerebral adquirido. La prevalencia de esta afectación se sitúa en unos 100.000 casos por año. El 78 por ciento de los casos tuvieron su origen en un ictus y el 22 por ciento restante en traumatismos craneoencefálicos y otras causas, como tumores cerebrales.

Los especialistas coinciden en la importancia de la rehabilitación los primeros seis meses después de sufrir un ictus, pues es cuando el cerebro permite mayor recuperación. Sin embargo, a veces se tardan semanas en activar los protocolos y en que empiecen a llamar a los pacientes desde el hospital para recibir la fisioterapia.

Algo similar ocurre con la logopedia. En el caso de Juani, jamás vio durante los cuatro meses que estuvo en Gran Canaria un logopeda, tampoco lo ha visto en todo el tiempo que lleva en Fuerteventura, a pesar de que el daño cerebral le produjo consecuencias en el habla.

También echa en falta una fisioterapia especializada en el centro sanitario majorero. “No hay una fisioterapia de neurorrehabilitación. En mi caso, he tenido la gran suerte de contar con fisios que se han formado por su cuenta sobre cómo trabajar mi caso, pero se han formado de forma particular”, sostiene. Según esta mujer, la sanidad majorera tampoco tiene un neuropsicólogo. “Para que te vea, tienes que pagar e ir a la privada”, asegura.

Juani y su pareja echan en falta la existencia de un protocolo especializado para estos enfermos que les ponga en contacto, de forma rápida, con todos los especialistas. Ella tuvo que esperar seis meses para que la viera un psicólogo. Desde entonces, ha visto cómo han ido cambiando los especialistas del Centro de Salud de Gran Tarajal cada cierto tiempo. Ya le han tocado en consulta hasta tres distintos.

Sin dinero, al sofá

Enfermos y familiares de pacientes de daño cerebral en la Isla suelen coincidir en que si no tienen capacidad económica en el hogar el fin del paciente es quedarse en un sofá o ver menguados los avances. “Debes tener dinero o que te toque la Primitiva para poder salir adelante después de sufrir algún tipo de enfermedad relacionada con el daño cerebral”, asegura Juani.

En su caso, paga 300 euros al mes en fisioterapia. Otros 200 euros cada dos meses en un psiconeuroinmunólogo, con el que trabaja el sistema inmunitario junto al sistema nervioso central y el sistema endocrino y 300 más para neurorehabilitación cada seis meses.

Durante más de un año recibió la rehabilitación en el Centro de Salud de Gran Tarajal, dos horas y media a la semana de fisioterapia y terapeuta ocupacional. Una vez pasó el tiempo estipulado en los protocolos, se quedó fuera.

Una de las cosas que piden desde Adacea es que los protocolos alarguen el tiempo de los tratamientos de fisioterapia y recuerdan que, después de pasar un año, los pacientes pueden seguir recuperándose. “Al año se acaba el servicio. Te dicen que ya no vas a tener más mejoría, cuando ha habido muchas personas que lo han hecho por su cuenta y se han recuperado mucho después de que Sanidad les dijera que no iba a haber más recuperación. Al final, parece que para echarte fuera sí hay protocolo”, lamenta.

Unas 420.060 personas viven en España con Daño Cerebral Adquirido

Desde que salió del hospital, el desembolso de dinero no ha parado. Al pago de especialistas se unen las obras de adaptación que han realizado en la vivienda. Juani explica cómo, en su caso, han tenido que “adecuar la casa, adaptarla para tener rampas y hacer un gimnasio para poder realizar rehabilitación. Hemos tenido que poner bicicleta, espalderas, paralelas, pero el dinero ya no da para más. Hemos tenido que pedir hasta un préstamo”.

Su pareja se ha visto obligada a no volver a trabajar para poderla cuidar. “Hemos tenido que reorganizar la economía para que me dé para todo. Tras pagar el fisio, más los otros servicios cada mes, no me queda para muchos especialistas más”, lamenta.

El día que Juani llegó al aeropuerto de Fuerteventura, Enrique empujaba la silla de ruedas sin saber muy bien qué pasaría. Luego, sintió que el mundo se le venía encima. “Como familiar hemos tenido el desamparo de no tener ayudas ni un punto donde ir a informarnos. Todo ha sido prácticamente puertas cerradas y falta de información. Mi pareja tiene estudios, pero imagina qué pasa con las personas mayores o las que no saben usar las redes sociales. Se verían empotrados en un sofá”, asegura.

El Ayuntamiento de Tuineje ya les ha entregado las llaves de un local en Las Playitas donde estará instalada Adacea Fuerteventura, que forma parte de la Federación Española de Daño Cerebral. Ahora, espera que empiecen a llegar pacientes y familiares. También confía en que comiencen a funcionar los servicios que tiene anotados en su cabeza para poner en funcionamiento.

La asociación se marca como objetivo futuro contar con un equipo profesional con trabajador social, psicólogo, logopeda, fisioterapeuta y terapeuta ocupacional entre sus servicios. La primera en llegar será una trabajadora social que asesore a enfermos y familiares, sobre los servicios que hay en la Isla y cómo poder solicitar la dependencia y la discapacidad, un proceso engorroso que Juani recuerda cómo una auténtica pesadilla cuando le tocó a ella.

Juani sabe que no es función de las asociaciones de enfermos ofrecer este tipo de servicios, pero también sabe que si no estuvieran las asociaciones muchos pacientes se quedarían fuera. “Me parece fatal que sea una asociación la que tenga que prestar estos servicios, pero por otro lado entiendo que hay mucha lista de espera, por ejemplo, para la fisioterapia. Hay muchas personas que necesitan ese servicio y son muchas patologías las que se derivan. O se meten más fisios o no da para todos”.

Juani y su pareja abogan por que se cree en la Isla un centro de neurorrehabilitación que englobe todos los servicios que demandan los pacientes con daño cerebral. Sería, explica, “público o semi concertado donde pudiera ir cualquiera y no tener que escuchar que ha pasado año y medio, se acaba el servicio y se tiene que ir a la calle”.

También les gustaría que algún día la piscina terapéutica de Puerto del Rosario o la de Tuineje abrieran sus puertas para dar servicios a pacientes con daño cerebral o cualquier persona con cualquier patología, “tenemos el recurso y no lo utilizamos”, lamenta.

El día que Juani y su pareja fueron al Cabildo de Fuerteventura volvieron a repetir la necesidad de que se cree una estrategia nacional de Daño Cerebral con el objetivo de que todos los pacientes tengan los mismos servicios, independientemente del lugar donde residan. También que se garantice una atención coordinada, integral y multidisciplinar, la elaboración de un censo de personas con daño cerebral y que se cree la categoría diagnóstica “daño cerebral” aplicable en el momento del alta hospitalaria.

A Juani no le faltan ganas de trabajar. Solo espera que la escuchen. Mientras llegan los pacientes y familiares a Adacea, Juani se acuesta pensando en esta frase: “Una vida salvada merece ser vivida con dignidad”.