La fibromialgia es una enfermedad crónica, adscrita a las de tipo reumatoide -aunque por la diversidad de sus síntomas podría encuadrarse en otras muchas, tanto físicas como mentales-, que pasa desapercibida por varias razones: vergüenza de las pacientes por la incomprensión que genera esta dolencia sin causa diagnosticada, miedo a no ser tomadas en serio cuando piden una baja laboral y otros muchos problemas asociados a la ausencia de un conocimiento certero sobre el origen de la enfermedad. Prácticamente todas las personas que sufren fibromialgia son mujeres.

Desde el Hospital José Molina Orosa no se lleva un censo de los pacientes en la Isla, pero la asociación lanzaroteña Afibrolan habla de unas 400 personas con algún tipo de diagnóstico. Un estudio elaborado por el psicólogo clínico Manuel López Espino y el psiquiatra José Carlos Mingote Adán, en 2008, define la fibromialgia, que ataca al cuatro por ciento de la población, sobre todo a mujeres, como “un síndrome doloroso crónico sin una etiología orgánica conocida por completo, que se caracteriza por un dolor musculoesquelético generalizado, aumento de la sensibilidad al dolor, rigidez, fatiga entendida como cansancio continuo y sueño no reparador y de mala calidad”.

Además, hay otras dolencias asociadas en muchos casos como síndrome de colon irritable, cefaleas, parestesias en los miembros superiores, sensación de hinchazón en las manos y, con frecuencia depresión ansiosa, así como anomalías psicológicas en mujeres perfeccionistas, disfunciones sexuales o patología de la articulación temporomandibular.

Con este cuadro tan poco alentador, las personas con fibromialgia luchan además con otro enemigo: el prejuicio social ante una enfermedad que no produce inflamación u otro síntoma medible. Esta circunstancia resulta especialmente llamativa en los procesos de evaluación para bajas médicas o discapacidad, por la dificultad para ‘demostrar’ que los agudos dolores y otras molestias existen realmente, aunque no puedan detectarse.

En este proceso vive Virginia Barrero, de 40 años, una mujer alegre y amante de las artes escénicas, que asegura apoyarse en su familia y en el teatro y los cuentacuentos para sobrellevar la carga que produce la fibromialgia. Madre de dos gemelos de ocho años, Virginia lleva más de una década soportando dolores, desde que tuvo un primer brote a los 28 años. Hace solo cuatro que tiene el diagnóstico de ‘fibromialgia’ en su mano, lo cual, al menos, le da un punto de apoyo psicológico porque puede poner nombre a lo que le pasa, algo que agradece a su médica de cabecera.

Cabe recordar que las asociaciones han luchado en España hasta hace poco por que se reconociera la existencia de una enfermedad que englobe estos múltiples síntomas y que la Organización Mundial de la Salud (OMS) reconoce como entidad clínica desde 1992.

Virginia ha ideado una fórmula para medir la energía que necesita para realizar cualquier actividad de la vida cotidiana: “Cuando te levantas, no sabes con cuántas cucharadas de energía cuentas para resistir el día. Por ejemplo, arreglarte necesita dos cucharadas; ser cariñosa con la familia en el desayuno, cuatro cucharadas; hablar con amigos... Bueno, eso lo dejo siempre para el final, tengo que ser práctica; ir a buscar a mis hijos al colegio, dos cucharadas”.

Así, Virginia elige muy bien las acciones que quiere llevar a cabo “porque para nosotras hay veces que dar 10 pasos se nos hace un maratón”. Define el cansancio permanente como “cargar con una mochila de 60 kilos que no puedes quitarte”. Sus hijos han tenido que ayudarla a ir del coche hasta el cole muchas veces y, cuando ven a una abuelita por la calle, le dicen ‘mira, como tú’.

“He llegado a tener que parar en la escalera de mi propia casa por agotamiento. Al tratarse de una enfermedad emocional, ataca tanto en los buenos como en los malos momentos. En eso no hay diferencia en los síntomas”, dice.

La familia es el motivo por el que lucha esta paciente que se siente, a pesar de todo, “una privilegiada” por ser, al menos, comprendida en su entorno: “Mi médica de cabecera me conoce desde pequeña, así que sabe que no me invento nada; mi marido vive conmigo y ve lo que hay; en el trabajo, que es un negocio familiar, también son flexibles con mi situación, pero esto no lo pueden decir muchas pacientes que se ven señaladas. No las creen porque no hay signos físicos, al menos al principio. Una inspectora médica me llegó a decir que, ya que no había solución al dolor, me pusiera a trabajar”, cuenta Virginia.

Le preguntamos: en este momento ¿qué te duele? Y, tras enfocarse como si reflexionara, cita: “Los codos, la cadera, la rodilla izquierda y los omóplatos. Tengo que pararme a pensar dónde está localizado el dolor porque lo sientes normalmente como general”. Virginia también habla del dolor como “un interruptor que tú no controlas. Puedes estar perfectamente y, de repente, te empieza a doler el brazo, después se para y te ataca la zona de la cadera... A veces los dolores se van sumando”, explica.

El proceso de la enfermedad, aunque no es visible en radiografías u otras pruebas, va pasando factura al organismo: “Al intentar evitar posturas dolorosas, vas variando los movimientos naturales del cuerpo y al final acabas con una lesión”. Solo cuando hay una ‘prueba’ física se da un diagnóstico: “O sea, voy al fisioterapeuta cuando el dolor ha desembocado en una contractura; puedo ir a la consulta de un psicólogo cuando mi estado mental ha disparado las alarmas y así todo”.

Virginia ha pasado ya por varios episodios de este tipo: “Recuerdo que cuando vi la película Mar adentro pensé ‘pues al final es mejor estar postrado como Ramón Sampedro’. Luego pensé ‘ya, pero, de todas formas, como el dolor de la fibromialgia es cerebral, en mí no cesaría aunque tuviera una tetraplejia’”. De hecho, Virginia asegura que cuando tiene dudas sobre el origen de un dolor prueba a tomar analgésicos: “si se pasa, es que es dolor real, una luxación, por ejemplo, si no, es por la fibromialgia”.

Doble vertiente

Alberto Royo, psicólogo clínico de la Unidad de Salud Mental de Lanzarote, explica que la peculiaridad de la fibromialgia desde el punto de vista de la atención psicológica es que tiene una parte médica, es decir, está tratada también por un reumatólogo. En este sentido, diferencia entre la etiología, el origen de la enfermedad, y los factores psicológicos que modulan la percepción del dolor.

Alberto Royo, psicólogo.

Virginia Barrero habla del dolor como un interruptor que tú no controlas

Desde esta perspectiva, considera que “tiene sentido que se atienda en Salud Mental”, aunque puntualiza que el sistema nacional de salud no tiene capacidad para llevar un seguimiento permanente de casos de fibromialgia por el desbordamiento de la demanda de tratamiento psicológico para el número de profesionales con los que se cuenta: “Nuestro papel como psicólogos es temporal, en momentos clave, por ejemplo, cuando se comunica el diagnóstico, con el impacto que ello supone para el paciente; cuando, en un momento dado de la evolución de la enfermedad, hay un cuadro depresivo porque el dolor se hace insoportable, porque aparece la ansiedad..., pero no hay capacidad para hacer un seguimiento psicológico a una patología que es crónica”.

Royo pone de manifiesto la necesidad de que la parte médica, en este caso el reumatólogo, que es quien diagnostica, haga un trabajo de pedagogía con el paciente, “que le dé herramientas para manejar los estresores en el día a día y que su vida no gire en torno al dolor. En mi opinión, aquí hay una importante labor médica que hacer de entrenamiento de modulación del dolor”.

El psicólogo explica que el dolor en las personas con fibromialgia no obedece a una secuencia causa-efecto, es decir, “cuando el paciente se siente bien al levantarse, aprovecha para hacer cosas, y las consecuencias no aparecen de forma inmediata, es decir, puede pasar uno o dos días hasta que aparecen el dolor y el agotamiento. Por eso hay que ‘entrenar’ al paciente”.

De todas formas, Alberto Royo insiste en que cada caso es distinto “y no puede haber un protocolo estereotipado para medir las repercusiones psicológicas de la enfermedad médica”. Sin embargo, este especialista sí considera que el sistema de valoración de incapacidad debería consensuar unos criterios de categorización y tratamiento, ya que, al no haber pruebas estandarizadas, hay un alto margen de decisión personal de los evaluadores de las personas con fibromialgia.

Asimismo, los psicólogos subrayan la importancia de la comprensión social y familiar hacia los pacientes y de contar con una entidad de ayuda fuerte, como puede ser una asociación, que se convierta en “un lugar al que poder acudir”, dado que el sistema de salud “no está preparado para prestar una atención permanente”.

Reivindicaciones

Afigranca, de Gran Canaria, una de las asociaciones de pacientes con fibromialgia más activas de España, se ha dirigido a las instancias públicas junto a otras organizaciones que trabajan en el ámbito de los Síndromes de Sensibilización Central (SSC) para pedir compromisos concretos con pacientes de fibromialgia, síndrome de fatiga crónica-encefalomielitis miálgica, sensibilidad química múltiple y electrohipersensibilidad.

“Hay una labor médica que hacer de entrenamiento de modulación del dolor”

La asociación denuncia las carencias de tratamientos eficaces desde la seguridad social, (a veces solo existen en la medicina privada), de baremos adecuados para la valoración de la discapacidad asociada a los SSC, y hasta de legislación para la adaptación de los puestos de trabajo en los casos en los que sea posible).

Afigranca también subraya “la desatención sobre los factores ambientales, la falta de formación de los profesionales de los servicios sociales para asistir adecuadamente a las particulares necesidades de las personas afectadas, la denegación sistemática de incapacidades o la invisibilidad de los factores de género”.

A este respecto, hay que tener en cuenta el elevado número de pacientes que pierden su trabajo, por la incapacidad que genera esta enfermedad, lo que puede llevar a una situación de desventaja si no se dispone de recursos económicos.

Afigranca indica que “todo esto lleva a la mayoría de los afectados a una situación de atención sanitaria ineficaz, pobreza y exclusión social y, si tenemos en cuenta que la mayoría de las personas afectadas son mujeres, la situación es preocupante porque podemos estar ante una discriminación de esta parte de la sociedad por políticas inadecuadas, posiblemente marcadas por prejuicios de género”.