El pasado 21 de septiembre se celebró el Día mundial del alzheimer. La Confederación española de asociaciones de familiares de personas con Alzhéimer y otras demencias (Ceafa) dedica este año sus esfuerzos a destacar la figura del cuidador. En España se calcula que hay más de un millón de enfermos y que en nueve de cada diez casos es la familia quien se encarga del cuidado de ellos. En Lanzarote y Fuerteventura son más de 2.000 personas las que sufren algún tipo de demencia, y muchas otras las que tienen que encargarse de ellas.

“Es muy duro porque hay personas que se levantan todos los días de noche pensando que tienen que ir a trabajar, a cuidar los animales si lo hacían antes, o a pescar...”, dice Manuel Ruiz, presidente de Afa. “Es una situación que a los cuidadores les impide trabajar”.

La Ley de dependencia se ideó para evitar este tipo de situaciones pero los recortes han acabado con ella. “Es una ley bien enfocada pero mal ejecutada”, señala Ruiz, que asegura que la Administración ha olvidado al cuidador: “Incluso había órdenes para gastar sólo dos pañales al día por persona, y eso es tremendo”.

En 1996, ante el vacío de las instituciones y la necesidad de organizarse, nació en Lanzarote Afa, la asociación de familiares de enfermos de alzheimer. Dos años después ya gestionaba el Centro de día de Las Cabreras. Hace tres años, Afa añadió dos letras a sus siglas, una L y una F: la L por Lanzarote y la F por Fuerteventura.

La asociación de familiares de enfermos de alzheimer de Lanzarote comenzó a trabajar en Fuerteventura hace tres años

“Tuvimos una llamada desde Fuerteventura porque la asociación había desaparecido, se vino abajo hace siete u ocho años, no sé por qué pero incluso tuvieron que devolver algunas ayudas… y nos pedían algunos familiares si podían traer a Lanzarote a los enfermos o podíamos trabajar nosotros en Fuerteventura”, explica Ruiz. La respuesta inmediata fue que no podían porque los estatutos de la asociación la limitaban a su carácter insular.

Así que cambiaron los estatutos. “El primer año conseguimos cuatro centros de día: Puerto, Corralejo, Morro y Antigua, y el segundo, uno más, en Gran Tarajal”. Afa firmó un convenio con el Gobierno de Canarias y comenzó a gestionar esos cinco centros, donde se da un respiro a las familias de cuatro horas diarias y una atención a unos setenta enfermos. Pero la intención es ir mucho más allá.

En Corralejo asumieron la gestión del centro Josefina Pla, terminado y sin uso por culpa, entre otras causas, de la inestabilidad institucional. “Si ustedes le dan uso, ahí lo tienen, nos dijeron”, cuenta Manuel Ruiz. La intención de Afa es iniciar la atención a domicilio y ampliar la atención en los centros a ocho horas y pasar de 20 a 65 usuarios que es la capacidad que tiene el centro. “Y más adelante ver si se puede construir una residencia, porque al lado hay un terreno disponible”.

Ruiz dice que ese centro podría dar servicio a varios municipios, de Puerto del Rosario hacia el norte, y serviría para poder reivindicar una atención similar en el Sur, “porque se recomienda que el transporte de los enfermos no sea de más de tres cuartos de hora, porque se despistan mucho”. Y también destaca que en Fuerteventura necesitan la implicación de los ayuntamientos y del Cabildo porque quedan aún muchas personas que no reciben atención.

La asociación cuenta con cerca de mil asociados, da trabajo a unas ochenta personas y, además de la atención en Fuerteventura, en Lanzarote gestiona el Centro de día, con 45 personas, y la Residencia, inaugurada en 2014, con otras 24. “Empezamos a reivindicar la residencia en 2005 y se tardó diez años en abrir, esto es penoso”, dice. La residencia se terminó en 2011 pero no se abrió hasta tres años después porque no había dinero. Para conseguir su puesta en marcha, hace diez años, se recogieron 13.000 firmas.

En las dos islas gestionan ya seis centros de día, una residencia y la atención domiciliaria, pero reclaman más implicación de la administración

Según Ruiz, la Administración debería ser más coherente y responsable. “Nuestro papel debería ser otro, tendría que ser la administración quien hiciera esto, aunque nosotros trabajamos como una empresa sin ánimo de lucro y con eficacia y calidad”.

Afa también gestiona un pequeño centro en la Cofradía de pescadores de La Graciosa para cinco o seis personas, pero quieren cambiar las instalaciones a la antigua Casa del médico. Sus proyectos inmediatos para Lanzarote consisten en abrir una piscina terapéutica en la finca donde se encuentran el Centro de día y la residencia, ya que el vaso ya estaba hecho. Otro proyecto es el de construir con fondos propios otro centro de día en Tahíche.

Tanto en la residencia como en los centros de día y en la atención domiciliaria, la atención es similar, con profesionales en psicología, fisioterapia, terapeutas ocupacionales y auxiliares. En Las Cabreras, levantada sobre una antigua finca donada por un noruego, los enfermos disponen, además de las instalaciones, de salas de gimnasia, de unos jardines, de la futura piscina y de una extensa zona para pasear. En la residencia no hay horarios de visita: “Las familias vienen cuando quieren y son nuestro baremo, si ellas están contentas, nosotros estamos contentos”, asegura Ruiz.

Detección precoz y envejecimiento activo

Afa también lleva a cabo campañas de detección precoz porque es importante abordar la enfermedad desde sus primeros síntomas para ralentizar su avance. Hace varios años llevó a cabo un programa de envejecimiento activo orientado a personas de entre 60 y 65 años y también trabaja con un programa informático, Smart Brain, que pueden utilizar las personas mayores junto con sus familiares y que lleva a cabo una autoevaluación y seguimiento de la enfermedad.

En los Centros también desarrollan grupos de orientación a la realidad, compuestos de cinco personas, que trabajan juntas durante seis meses. Desde Afa destacan que el estrés es una de las cosas que más afecta en la rapidez con que evoluciona la enfermedad.